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FAMILIARES

O que se verifica é que a presença da fissura lábio/palatina (FL/P) acaba transformando a dinâmica familiar, uma vez que o bebê esperado não possuía uma malformação. Assim, muitas vezes acaba por instalar um clima de tensão familiar com grande sofrimento para todos e acarretando implicações psíquicas e sociais. A família, muitas vezes, vivencia um processo de luto diante do nascimento de uma criança com FL/P.

A relação dos pais e sua maior ou menor dificuldade em se apegar à criança variam segundo a malformação e, principalmente, ao fato de que ela seja ou não visível, que ameace ou não a vida da criança, que outros membros da família sejam ou não afetados e que implique ou não em hospitalizações.

A FL/P torna-se um elemento determinante no laço que une o sujeito/paciente a sua família, bem como a sua comunidade. Além de a família lidar com o estigma de uma criança com aparência física diferente a do esperado, bem como com a exclusão social, essa criança vai demandar uma série de cuidados por um longo período, transformando o cotidiano familiar, fazendo com que essa família tenha que lidar com uma situação inesperada e indesejada.

Para que a relação de sofrimento seja superada, a família, como também o próprio sujeito/paciente, precisa contar com um acolhimento que ofereça escuta e que possa esclarecer suas questões.

O tratamento pode ser iniciado já no período gestacional quando, através de exame ultrassonográfico, é detectado que o bebê apresenta FL/P. Nesse sentido, pais e familiares buscam informações/orientações, especialmente, quanto à alimentação e aos cuidados com a criança com fissura, assim como esclarecimentos acerca de desenvolvimento dessa criança e etapas/fases do tratamento.

Observam-se informações diversificadas (e muitas vezes, inadequadas) em relação ao desenvolvimento do sujeito com FL/P, o que interfere na relação dele com família e demais, e acaba prejudicando tal desenvolvimento em diversos âmbitos, como alimentação, comunicação/linguagem, escolar/educacional, entre outros.

A malformação facial torna-se um elemento determinante no laço que une o sujeito a sua família, bem como a sua comunidade. Além de a família lidar com o estigma de uma criança com aparência física diferente a do esperado, bem como com a exclusão social, essa criança vai demandar uma série de cuidados por um longo período, transformando o cotidiano familiar, fazendo com que essa família tenha que lidar com uma situação inesperada e indesejada.

Para que a relação de sofrimento seja superada, a família precisa contar com um acolhimento que ofereça escuta e que possa esclarecer suas questões.

A AFISSUR busca que familiares de sujeitos com fissura tenham assegurado o cumprimento de seus direitos à informação, favorecendo a compreensão do processo de reabilitação.

AÇÕES:

  • Cadastro e levantamento de perfis econômico/social/cultural
  • Verificar e trabalhar acerca de questões subjetivas/emocionais relacionadas à fissura lábio/palatina
  • Verificar e auxiliar nas questões referentes ao tratamento clínico
  • Verificar e auxiliar acerca de questões relacionadas ao desenvolvimento do sujeito com fissura lábio/palatina
  • Acolher e auxiliar gestantes que apresentam ecografias com diagnóstico com presença de fissura lábio/palatina
  • Acolher e verificar questões legais relacionadas à fissura lábio/palatina

“MEU FILHO NASCEU COM FISSURA LÁBIO/PALATINA, E AGORA?”

Esta é a história da Giselle Sabino e família. Seu filho Lucas nasceu com fissura labial. Conheça as dúvidas, angustias, emoções e como está o pequeno Lucas. Emocione-se com a história de amor e cuidado!

Prezado familiar de um paciente com fissura L/P, entre em contato conosco por meio do formulário abaixo:

A AFISSUR

A AFISSUR busca possibilitar a cada indivíduo com fissura lábio/palatina (FL/P) bem-estar emocional e oportunidade de inclusão social, devolvendo-lhe o brilho e o entusiasmo, muitas vezes, roubados pelo preconceito sofrido pela presença da FL/P.

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